Con el paso del tiempo muchas personas,
profesionales de la psicología y la medicina, con trabajo arduo y con amor ayudaron
a que mi Príncipe mejore en muchos de sus problemas sobre todo en los sociales.
A veces no lo entiendo. Conversamos tanto, reímos,
nos enojamos, ponemos nuestros puntos de vista y como siempre el “tiene la
razón”. Su manera de hablar tan formal y elocuente, es como si hablara con una
persona de edad adulta, así es mi Príncipe, serio, reservado pero sus abrazos,
sus besos y su mirada me hacen sentir la mamá más bendecida del mundo.
Hay personas que cuando se enteran de su
condición, me dicen: pobre lo que tienes que padecer... Les digo no padezco
nada, soy feliz con él, y lo acepto tal cual es.
El trabajo continúa, sus terapias y actividades
extracurriculares lo ayudan mucho.
Hoy en día mi Príncipe tiene doce años, cursa el noveno año de EGB en un establecimiento educativo regular, es muy apreciado por autoridades del colegio, profesores, alumnos y padres de familia y me siento orgullosa de él.
Siempre le digo que él es mi primer amor y el me
responde “y tu engreido”… Él es más que eso, es mi vida, mi pasión, mi
locura, mi orgullo, mi razón de vivir y esforzarme cada día. Él es el Príncipe
de mi reino, él llego a salvar mi vida.
Es por esto que les invito a conocer un poco más sobre este Trastorno, y sepan que la diferencia la marcamos nosotros ya que nuestro trato hacia estas personas no debe ser distintivo sino inclusivo.
Es un trastorno profundo del desarrollo cerebral
caracterizado por deficiencias en la interacción social y coordinación motora,
y por los inusuales y restrictivos patrones de interés y conducta.
Este comportamiento fue observado y descrito por Hans Asperger, un médico austriaco, cuyo trabajo solo fue traducido al resto del mundo en los años ochenta.
Este comportamiento fue observado y descrito por Hans Asperger, un médico austriaco, cuyo trabajo solo fue traducido al resto del mundo en los años ochenta.
En 1944, un pediatra austriaco llamado Hans
Asperger observó a cuatro niños en su práctica que tenían dificultad para
integrarse socialmente. Aunque su inteligencia parecía ser normal, los
niños carecían de habilidades no verbales de comunicación, no podían demostrar
empatía por los demás, y eran torpes físicamente. Su forma de hablar era
inconexa o demasiado formal, y el interés absorbente en un solo tema dominaba
sus conversaciones. El Dr. Asperger llamó a la afección “psicopatía
autista” y la describió como un trastorno de la personalidad principalmente
marcado por el aislamiento social.
Las
observaciones de Asperger, publicadas en alemán, no se conocieron ampliamente
hasta 1981, cuando el doctora de origen inglés Lorna Wing publicó una serie de
estudios de casos de niños que mostraban síntomas similares, lo que llamó
síndrome de “Asperger”. Los escritos de Wing fueron ampliamente
publicados y popularizados.
AS se convirtió en una enfermedad con
diagnóstico distinto en 1992, cuando fue incluida en la décima edición
publicada del manual de diagnóstico de la Organización Mundial de la Salud, Clasificación
Internacional de Enfermedades (ICD-10), y en 1994 fue agregado al Manual
Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales IV (DSM-IV),
el libro de referencia diagnóstica de la Asociación Psiquiátrica
Americana.
La persona que lo presenta tiene un aspecto
normal, capacidad normal de inteligencia, frecuentemente, habilidades
especiales en áreas restringidas, pero tiene problemas para relacionarse
con los demás y en ocasiones presentan comportamientos inadecuados.
Ellos luchan sin descanso, con la esperanza de
conseguir un futuro más amable en el que puedan comprender el complejo
mundo de los seres humanos y ser aceptados tal como son.
Perfil
del niño con Asperger
El niño que padece de Asperger tiene un aspecto externo
normal, suele ser inteligente y no tiene retraso en la adquisición del habla.
Sin embargo, presenta problemas para relacionarse con los demás y en ocasiones
presentan comportamientos inadecuados. La capacidad intelectual de los niños
con Síndrome de Asperger es normal y su lenguaje normalmente solo se ve alterado
cuando es utilizada con fines comunicativos. Suelen fijar su atención hacia un
tema concreto, de manera obsesiva muchas veces, por lo que no es extraño que aprendan
a leer por sí solos a una edad muy precoz, si ese es el área de su atención.
Un niño con este Síndrome también se encontrará
afectado, de manera variable, en sus conexiones y habilidades sociales, y en el
comportamiento con rasgos repetitivos y una limitada gama de intereses. Tienen
una comprensión muy ingenua de las situaciones sociales, y no suelen
manipularlas para su propio beneficio.
La mala adaptación que presentan en contextos sociales es fruto de un mal entendimiento y de la confusión que les crea la exigencia de las relaciones interpersonales.
A pesar de sus dificultades, los niños que
padecen de ese trastorno son nobles, poseen un gran corazón, una bondad sin
límites, son fieles, sinceros, y poseen un sinfín de valores que podemos
descubrir con tan sólo mirar un poquito en su interior.
Es muy frecuente de 3 a 7 por cada 1.000 niños de
7 a 16 años. Las cifras no son exactas,
pero se reconoce que es un trastorno que afecta más frecuentemente a los niños
que a las niñas.
Habilidades sociales emocionales:
- Se relaciona mejor con adultos que con los niños de su misma edad.
- No disfruta normalmente del contacto social.
- Tiene problemas al jugar con otros niños.
- Quiere imponer sus propias reglas al jugar con sus pares.
- No entiende las reglas implícitas del juego.
- Quiere ganar siempre cuando juega.
- Le cuesta salir de casa.
- Prefiere jugar sólo.
- El colegio es una fuente de conflictos con los compañeros.
- No le gusta ir al colegio.
- No se interesa por practicar deportes en equipo.
- Es fácil objeto de burla y/o abusos por parte de sus compañeros, que suelen negar a incluirlo en sus equipos.
- Dificultad para participar en deportes competitivos.
- Cuando quiere algo, lo quiere inmediatamente.
- Tiene dificultad para entender las intenciones de los demás.
- No se interesa por la última moda de juguetes, cromos, series TV o ropa.
- Tiene poca tolerancia a la frustración.
- Le cuesta identificar sus sentimientos y tiene reacciones emocionales desproporcionadas.
- Llora fácilmente por pequeños motivos.
- Cuando disfruta suele excitarse: saltar, gritar y hacer palmas.
- Tiene más rabietas de lo normal para su edad cuando no consigue algo.
- Le falta empatía: entender intuitivamente los sentimientos de otra persona.
- Puede realizar comentarios ofensivos para otras personas sin darse cuenta, por ejemplo: "que gordo".
- No entiende los niveles apropiados de expresión emocional según las diferentes personas y situaciones: puede besar a un desconocido, saltar en una iglesia, etc.
- No tiene malicia y es sincero.
- Es inocente socialmente, no sabe cómo actuar en una situación. A veces su conducta es inapropiada y puede parecer desafiante.
- No tiene malicia y es sincero.
- Es inocente socialmente, no sabe cómo actuar en una situación. A veces su conducta es inapropiada y puede parecer desafiante.
Habilidades de comunicación:
- No suele mirarte a los ojos cuando te habla.
- Interpreta literalmente frases como: "malas pulgas".
- Se cree aquello que se le dice aunque sea disparatado.
- No entiende las ironías (A ti no te gustan los helados), los dobles sentidos, ni los sarcasmos.
- Habla en un tono alto y peculiar: como si fuera extranjero, cantarín o monótono como un robot.
- Posee un lenguaje pedante, hiperformal o hipercorrecto, con un extenso vocabulario.
- Inventa palabras o expresiones idiosincrásicas.
- En ocasiones parece estar ausente (como en la luna), absorto en sus pensamientos.
- Habla mucho.
- Se interesa poco por lo que dicen los otros.
- Le cuesta entender una conversación larga.
- Cambia de tema cuando está confuso.
Habilidades de comprensión:
- Le cuesta trabajo entender el enunciado de un problema con varias frases y necesita que le ayuden explicándoselo por partes.
- Tiene dificultad en entender una pregunta compleja y tarda en responder.
- A menudo no comprende la razón por la que se le riñe, se le critica o se le castiga.
- Tiene una memoria excepcional para recordar datos, por ejemplo: fechas de cumpleaños, hechos y eventos.
- Aprendió a leer solo o con escasa ayuda a una edad temprana.
- Su juego simbólico es escaso (juega poco con muñecos)
- En general demuestra escasa imaginación y creatividad.
- Es original al enfocar un problema o al darle una solución.
- Tiene un sentido del humor peculiar.
- Le es difícil entender cómo debe portarse en una situación social determinada.
- Presentan problemas de atención.
Intereses específicos:
- Está fascinado por algún tema en particular y selecciona con avidez información o estadísticas sobre ese interés.
- Por ejemplo, los números, vehículos, mapas, clasificaciones o calendarios.
- Ocupa la mayor parte de su tiempo libre en pensar, hablar o escribir sobre su tema.
- Suele hablar de los temas que son de su interés sin darse cuenta si el otro se aburre.
- Repite compulsivamente ciertas acciones o pensamientos. Eso le da seguridad.
- Le gusta la rutina. No tolera bien los cambios imprevistos (rechaza un salida inesperada).
- Tiene rituales elaborados que deben ser cumplidos. Por ejemplo, alinear los juguetes antes de irse a la cama.
Habilidades de movimiento
- Poseen problemas de motricidad fina, se refleja en la escritura.
- Posee una pobre coordinación motriz.
- No tiene destreza para atrapar una pelota.
- Tiene el niño un ritmo extraño al correr.
- Tiene problemas para vestirse.
- Le cuesta abrocharse los botones y cordones de los zapatos.
- Dificultades en actividades de educación física.
- Miedo, angustia o malestar debido a sonidos ordinarios, como aparatos eléctricos.
- Ligeros roces sobre la piel o la cabeza.
- Llevar determinadas prendas de ropa.
- Ruidos inesperados (la bocina de un coche).
- La visión de ciertos objetos comunes
- Lugares ruidosos y concurridos.
- Ciertos alimentos por su textura, temperatura.
- Una tendencia a agitarse o mecerse cuando está excitado o angustiado.
- Una falta de sensibilidad a niveles bajos de dolor.
- Tardanza en adquirir el habla, en pocos casos.
- Muecas, espasmos o tics faciales extraños.
DIFERENCIAS PRINCIPALES ENTRE EL TRASTORNO DE
ASPERGER Y EL TRASTORNO AUTISTA CLÁSICO DE KANNER SON DOS:
1.- Los niños y adultos con Síndrome de Asperger no presentan deficiencias estructurales en su lenguaje, tienen limitaciones pragmáticas como instrumento de comunicaciones, prosodias en su melodía (o falta de ella)
2.-Los niños y adultos con Síndrome de Asperger tienen capacidades normales de inteligencia y frecuentemente competencias extraordinarias en campos restringidos.
DIFERENCIAS ENTRE EL SÍNDROME ASPERGER Y EL AUTISMO DE ALTO FUNCIONAMIENTO.
- El diagnóstico es tardío.
- Pronostico es más positivo.
- Déficit Social y de comunicación son menos severos.
- Los intereses restringidos son más agudos.
- Coeficiente Intelectual verbal es mayor que el coeficiente intelectual funcional. (En autismo, el caso es inverso)
- Se observa frecuentemente torpeza o rigidez motora.
Posibles causas del AS
El cuadro clínico que se presenta está influenciado por muchos factores, incluido el factor genético, pero en la mayoría de los casos no hay una causa única identificable.
Un estudio encontró una reducción de la actividad
cerebral en el lóbulo frontal de niños con AS cuando se les pidió que
respondieran a tareas que requerían el uso de criterio.
Otro estudio
encontró diferencias en la actividad cuando se les pidió a los niños que
respondieran a expresiones faciales.
Un estudio diferente que investigó
la función cerebral en adultos con AS reveló niveles anormales de proteínas
específicas que se correlacionan con comportamientos obsesivos y
repetitivos.
Sin embargo, nunca se ha identificado un gen
específico para AS. En cambio, la investigación más reciente indica que
es probable que haya un grupo común de genes cuyas variaciones o supresiones
hacen que una persona vulnerable desarrolle AS.
Esta combinación de
variaciones o supresiones genéticas determinará la gravedad y los síntomas de
cada persona con AS.
¿Cómo se diagnostica?
El diagnóstico de AS se complica por la carencia de una evaluación o programa de diagnóstico normalizado. De hecho, debido a que hay diversos instrumentos de evaluación en uso actualmente, cada uno con criterio diferente, el mismo niño podría recibir diagnósticos diferentes, dependiendo del útil de evaluación que utiliza el médico.
Para complicar el tema más aún, algunos médicos creen que AS no es un
trastorno separado y distinto. En cambio, lo llaman autismo de alto
funcionamiento y lo ven en el extremo leve del espectro autista con síntomas
que difieren, sólo en el grado, del autismo clásico.
Algunos clínicos
usan dos diagnósticos, AS o autismo de alto funcionamiento, de forma
intercambiable. Esto dificulta la recolección de datos sobre la
incidencia de AS, ya que algunos niños serán diagnosticados con autismo de alto
funcionamiento en lugar de AS, y viceversa.
La mayoría de los médicos confía en la presencia de un grupo esencial de
comportamientos para alertarles sobre la posibilidad de un diagnóstico de AS.
Estos son:
- contacto ocular anormal
- retraimiento
- no darse vuelta cuando se los llama por su nombre
- no usar gestos para señalar o mostrar
- falta de juego interactivo
- falta
de interés en los demás
Algunos de estos comportamientos pueden ser aparentes en los primeros
meses de la vida del niño, o aparecer más tarde. Antes de los 3 años de
edad, deben estar presentes problemas en al menos una de las áreas de
comunicación y socialización o comportamiento repetitivo y
restringido.
El diagnóstico de AS es un proceso en dos etapas. La primera etapa
comienza con la evaluación del desarrollo durante un examen de “niño sano” con
el médico familiar o el pediatra. La segunda etapa es una evaluación
integral de equipo para considerar o descartar el AS.
Este equipo
generalmente incluye a un psicólogo, neurólogo, psiquiatra, terapeuta del
lenguaje, y otros profesionales con experiencia para diagnosticar a niños con
AS.
La evaluación integral incluye una evaluación neurológica y genética,
con pruebas detalladas cognitivas y del lenguaje para establecer el coeficiente
intelectual y evaluar la función psicomotora, las fortalezas y debilidades
verbales y no verbales, estilo de aprendizaje, y habilidades para la vida
independiente.
Una evaluación de fortalezas y debilidades de
comunicación incluye evaluar formas de comunicación no verbales (miradas y
gestos); el uso de lenguaje no literal (metáforas, ironía, idioteces y humor);
patrones de inflexión, estrés y modulación del volumen; pragmática (tomar
turnos y sensibilidad a sugerencias verbales); y contenido, claridad y
coherencia de la conversación.
El médico observará los resultados de las
pruebas y las combinará con los antecedentes de desarrollo del niño y los
síntomas actuales para hacer un diagnóstico.
Tratamiento
El tratamiento ideal de AS coordina terapias que abordan los tres
síntomas esenciales del trastorno: malas habilidades de comunicación,
rutinas obsesivas o repetitivas, y torpeza física. No existe un paquete
ideal de tratamiento para todos los niños con AS, pero la mayoría de los
profesionales está de acuerdo que lo antes que se intervenga será lo
mejor.
Un programa eficaz de tratamiento edifica sobre los intereses del niño,
ofrece un programa predecible, enseña tareas como una serie de pasos simples,
involucra activamente la atención del niño en actividades altamente
estructuradas, y brinda refuerzo de comportamiento regular. Este tipo de
programa generalmente incluye:
- capacitación sobre habilidades sociales, una forma de terapia grupal que enseña a los niños con AS las habilidades que necesitan para interactuar más exitosamente con otros niños
- terapia conductual cognitiva, un tipo de terapia del “habla” que puede ayudar a los niños más ansiosos o explosivos a manejar mejor sus emociones y disminuir sus intereses obsesivos y rutinas repetitivas
- medicamentos, para enfermedades coexistentes como depresión y ansiedad
- terapia ocupacional o física para los niños con problemas de integración sensorial o mala coordinación motora
- terapia especializada del habla/ lenguaje, para ayudar a los niños que tienen problemas con la pragmática del lenguaje, el intercambio de la conversación normal
- capacitación
y apoyo para padres, para enseñarles las técnicas de comportamiento para
usar en el hogar
El AS en la edad adulta
· Generalmente cuando nos referimos a
personas con asperger hablamos de niños, pero no podemos olvidar que estos
niños crecen y se convierten en adultos. Y todos esos adultos con Síndrome de
Asperger están ahí, viven entre nosotros. En muchas ocasiones pasan
desapercibidos, pero están ahí. Pueden ser nuestra vecina o vecino, nuestra
compañera o compañero de trabajo. Están ahí.
· Y en muchos casos han conseguido, a
pesar de todo, tener vidas plenas, éxito en sus carreras profesionales, tienen
familia,…, pero muchos de ellos siguen teniendo problemas debidos a la
incomprensión, a la falta de apoyos, a la segregación silenciosa a la que se
ven sometidos. Y al igual que sucede con los niños, se han convertido en una
especie de super agentes, que viven infiltrados entre nosotros.
Cuando en realidad, deberían ser uno más, deberían tener la capacidad de estar
plenamente incluidos en la sociedad.
· Las personas con asperger también sufren
de acoso, en este caso en sus trabajos, o incluso en las universidades donde
estudian. También tienen muchos problemas para mantener sus empleos, sufren
muchos problemas de depresión, ansiedad,…, en suma, tristeza e incomprensión
provocada por el rechazo.
· Tienen una discapacidad social impuesta. Tanto hombres como mujeres,
quienes en muchos casos han descubierto su especial condición de forma muy
tardía, y saberlo en muchos casos supuso una liberación, una respuesta al por
qué de sus diferencias. Y descubren que son una especie de James Bond infiltrado en un país extranjero,
donde deben descubrir un millón de pautas diferenciadoras que les permita poder
vivir pasando desapercibidos. Porque en esta sociedad actual, lo diferente da
miedo. Y nuestros agentes 007 deben vivir intentando mezclarse en la
sociedad, intentando no llamar la atención. Intentando en muchos casos
sobrevivir.
· Porque ser un agente
infiltrado no es divertido, porque intentar aparentar lo que no se es no es
divertido. Y en ese proceso de camuflaje social, todos perdemos, porque las
personas con asperger tienen mucho que aportar, mucho que decir, mucho que
enseñarnos a todos
Las personas con asperger se escapan de la mediocridad social, no están tan influenciadas por los clichés sociales, pero
tampoco son super agentes secretos, son sencillamente personas con derechos,
personas que pueden aportar mucho a nuestra sociedad.
Cada año, el día 18 DE FEBRERO, se celebra el día INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER
www.autismodiario.org/
www.asperger.cl
www.asperger.cl
